Cosa Facciamo

Il sorriso di Natale e Chiara Onlus vuole sensibilizzare famiglie, gruppi e comunità sul mondo delle malattie rare, come quella ha colpito Natale e Chiara, nati con una paraparesi spastica ereditaria Spg35 provocata da mutazione del gene Fa2h.

L’associazione sostiene, tramite raccolte fondi, gli studi e la ricerca condotti in diverse parti del mondo, in particolare quella di Ottawa, in Canada, che ha fatto del caso di Natale e Chiara una preziosa opportunità per la scienza.

Si impegna a programmare attività, eventi ed iniziative di pubblica utilità e interesse, per sostenere altri bambini affetti da malattie ancora sconosciute e con disabilità importanti.

Crea reti tra famiglie, istituzioni, operatori e strutture sanitarie per colmare le mancanze e ridurre le difficoltà che tante famiglie vivono, rinchiuse nei limiti della propria solitudine, dai sintomi sempre più gravi e invalidanti alla mancanza di una diagnosi, alla triste scoperta che non esiste ancora una cura.

Infine, vuole regalare sorrisi, soprattutto a chi crede non averne più.

Perché infondo siamo tutti Natale e Chiara.