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La Mutazione del Gene FA2H: Conoscere per Prevenire Esistono battaglie che non si vincono con la forza, ma con la conoscenza. Una di queste riguarda la mutazione del gene FA2H, una condizione genetica rara ma con implicazioni profonde per le famiglie che ne sono coinvolte. Informare, sensibilizzare e promuovere la prevenzione sono i pilastri su … Leggi tutto
Paraparesi spastica ereditaria FAHN/SPG35: una giornata per la prevenzione della malattia
A promuovere l’iniziativa è l’associazione “Il sorriso di Natale e Chiara”, che rivolge un appello a cittadini e istituzioni Autore Francesco Fuggetta Reggio Calabria – Antonio Alvaro e sua moglie Concetta hanno avuto tre figli, e due di loro – Natale, 28 anni, e Chiara, 16 – sono nati con una malattia genetica chiamata FAHN … Leggi tutto
Una Luce che illumina la strada delle malattie rare
Le malattie rare non colpiscono solo i pazienti, esse coinvolgono intere famiglie Oggi, 4 febbraio 2025, ci troviamo qui per parlare di una tematica che riguarda milioni di persone nel mondo: le malattie rare. Una data che porta con sé una straordinaria coincidenza, un segno del destino: oggi, Natale compie 28 anni. Natale non è … Leggi tutto
Malattie rare, l’appello dell’associazione “Il sorriso di natale e chiara – odv”: «Indire una giornata di prevenzione e ricerca scientifica»
Fondamentale indire una giornata dedicata alla prevenzione, e quindi alla scoperta dei portatori sani, affinché quello che è accaduto a Natale e Chiara non capiti ad altri bambini Oggi, 4 febbraio 2025, ci troviamo qui per parlare di una tematica che riguarda milioni di persone nel mondo: le malattie rare. Una data che porta con sé … Leggi tutto
Sorrisi e dolci dal Cielo, la befana scalda i cuori a Sinopoli
La manifestazione è stata resa possibile grazie alla solidarietà e alla vicinanza del popolo sinopolese e dei tanti sostenitori giunti dai paesi vicini Il 5 gennaio a Sinopoli si è scritta una pagina di storia indimenticabile, con la discesa della Befana dal campanile della Chiesa di Tutte le Grazie. Un evento straordinario, eseguito con la … Leggi tutto
“Sorrisi e dolci dal Cielo: La Befana Scalda i Cuori a Sinopoli”
Questa magica giornata a Sinopoli è stata un perfetto connubio di tradizione, solidarietà e speranza Il 5 gennaio a Sinopoli si è scritta una pagina di storia indimenticabile, con la discesa della Befana dal campanile della Chiesa di Tutte le Grazie. Un evento straordinario, eseguito con la massima sicurezza e professionalità dai Vigili del Fuoco, … Leggi tutto
“La forza del sorriso”: mascotte e volontari portano gioia ai piccoli pazienti del GOM
Un progetto di amore e vicinanza per strappare sorrisi e accendere la speranza nei volti dei bambini ricoverati e delle loro famiglie, a cura dell’associazione “Il Sorriso di Natale Chiara” insieme a “Domi Mascotte” Un sentito ringraziamento è stato rivolto alla Direzione Generale del Grande Ospedale Metropolitano di Reggio Calabria, al Primario della Pediatria, dott. … Leggi tutto
A Sinopoli serata di beneficienza organizzata dall’Assciazione il Sorriso di Natale e Chiara
“Il nostro sorriso dipende di te” e “Tendi la tua mano e ti assicuro che ne varrà la pena”, sono questi i messaggi lanciati nel corso della serata di beneficenza all’insegna del divertimento della spensieratezza e della buona musica che, organizzata dall’Associazione “Il Sorriso di Natale e Chiara”, si è tenuta sabato sera a Sinopoli. … Leggi tutto